Actualités
Consultez cette page pour suivre les mises à jour liées à la recherche, à la vie de l’organisation, aux efforts de la communauté et aux autres évolutions en lien avec la mission de POU3F3.org.
La Fondation POU3F3 participe à la conférence Allies in Rare Disease de Global Genes
La Fondation POU3F3 a participé à Boston à la conférence Allies in Rare Disease de Global Genes, où elle a rencontré des représentants, des chercheurs et des organisations de toute la communauté des maladies rares.
Une nouvelle enquête familiale met en lumière ce que vivent les familles concernées par le trouble lié à POU3F3
Une nouvelle synthèse fondée sur les réponses de 37 familles met en lumière la grande diversité des profils observés dans le trouble lié à POU3F3, ainsi que des difficultés fréquentes concernant le sommeil, les symptômes gastro-intestinaux, le comportement, le développement moteur, les thérapies et la scolarisation.
La Fondation POU3F3 obtient le statut d’exonération fiscale 501(c)(3)
Nous sommes heureux d’annoncer que la Fondation POU3F3 a été reconnue comme organisme de bienfaisance public exonéré d’impôt au titre de la section 501(c)(3) de l’Internal Revenue Code des États-Unis.
La Fondation POU3F3 rejoint CombinedBrain et Global Genes
Nous sommes heureux d’annoncer que la Fondation POU3F3 a rejoint CombinedBrain et Global Genes, renforçant ainsi ses liens avec la communauté élargie des maladies rares.
POU3F3.org accueille deux nouveaux membres au sein de son conseil consultatif scientifique
POU3F3.org accueille Leticia Pías Peleteiro, MD, et Encarna Guillén Navarro, MD, PhD, au sein de son conseil consultatif scientifique.
POU3F3.org accueille de nouveaux membres au sein de son conseil consultatif scientifique
POU3F3.org accueille Alison Schonwald, MD, FAAP, et Jae W. Lee, PhD, au sein de son conseil consultatif scientifique.
POU3F3.org a été lancé
Nous sommes heureux d’annoncer le lancement de POU3F3.org et le début de son travail pour soutenir la recherche, les ressources, la sensibilisation et la collaboration.
