Notizie
Consulta questa pagina per seguire gli aggiornamenti relativi alla ricerca, alle notizie dell’organizzazione, agli sforzi della comunità e ad altri sviluppi collegati alla missione di POU3F3.org.
La Fondazione POU3F3 partecipa alla conferenza Allies in Rare Disease di Global Genes
La Fondazione POU3F3 ha partecipato a Boston alla conferenza Allies in Rare Disease di Global Genes, entrando in contatto con sostenitori, ricercatori e organizzazioni della comunità delle malattie rare.
Un nuovo sondaggio familiare mette in luce ciò che stanno vivendo le famiglie coinvolte nel disturbo correlato a POU3F3
Una nuova sintesi basata sulle risposte di 37 famiglie mette in evidenza l’ampia varietà di profili osservati nel disturbo correlato a POU3F3, insieme a difficoltà frequenti riguardanti sonno, sintomi gastrointestinali, comportamento, sviluppo motorio, terapie ed educazione.
La Fondazione POU3F3 ottiene lo status di esenzione fiscale 501(c)(3)
Siamo lieti di condividere che la Fondazione POU3F3 è stata riconosciuta come organizzazione di beneficenza pubblica esente da imposte ai sensi della Sezione 501(c)(3) dell’Internal Revenue Code degli Stati Uniti.
La Fondazione POU3F3 si unisce a CombinedBrain e Global Genes
Siamo lieti di condividere che la Fondazione POU3F3 si è unita a CombinedBrain e Global Genes, rafforzando il proprio legame con la più ampia comunità delle malattie rare.
POU3F3.org accoglie due nuovi membri del comitato consultivo scientifico
POU3F3.org accoglie Leticia Pías Peleteiro, MD, e Encarna Guillén Navarro, MD, PhD, nel proprio comitato consultivo scientifico.
POU3F3.org accoglie nuovi membri del comitato consultivo scientifico
POU3F3.org accoglie Alison Schonwald, MD, FAAP, e Jae W. Lee, PhD, nel proprio comitato consultivo scientifico.
POU3F3.org è stato lanciato
Siamo lieti di annunciare il lancio di POU3F3.org e l’inizio del suo lavoro per sostenere la ricerca, le risorse, la sensibilizzazione e la collaborazione.
