El progreso para los niños y familias afectados por el síndrome de Snijders Blok-Fisher dependerá de la colaboración, la perseverancia y el apoyo de la comunidad. POU3F3.org existe para ayudar a unir esos esfuerzos.
Apoye la misión
Usted puede ayudar a fortalecer el trabajo de la fundación para impulsar la investigación, ampliar la concienciación, apoyar a las familias y ayudar a crear un camino hacia terapias significativas, incluidas futuras terapias genéticas si la evidencia lo respalda.
Para investigadores y clínicos
Los investigadores, clínicos, genetistas, neurocientíficos y otros especialistas pueden desempeñar un papel importante al aportar experiencia, ayudar a identificar casos, profundizar la comprensión clínica y apoyar el trabajo científico necesario para impulsar el campo.
Para familias y miembros de la comunidad
Las familias y los miembros de la comunidad pueden ayudar compartiendo su experiencia vivida, ayudando a otras personas a encontrar recursos, fortaleciendo la conexión comunitaria y contribuyendo a una comprensión más completa de las necesidades y realidades que enfrentan los niños afectados y sus familias.
Para personas de apoyo y colaboradores
Defensores, asesores, personas de apoyo y organizaciones asociadas pueden ayudar a generar impulso aumentando la concienciación, ampliando conexiones, apoyando los esfuerzos de investigación y ayudando a que la comunidad crezca de maneras prácticas y significativas.
Por qué importa
El progreso en enfermedades raras no ocurre automáticamente. Se necesitan personas comprometidas, información compartida y un esfuerzo sostenido para pasar del reconocimiento a la comprensión, y de la comprensión al progreso terapéutico real.
Póngase en contacto
Si desea colaborar, aportar experiencia, apoyar la misión o explorar formas de ayudar, comuníquese con nosotros en info@pou3f3.org.
